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Lea Raak (28) hat seit 2011 Typ-1-Diabetes und bloggt seit 2014 über ihr Leben mit ihren mittlerweile mehrfachen chronischen Erkrankungen. Nachdem sie sich im Masterstudiengang Migration und Diversität auf Disability Studies spezialisiert hat, arbeitet sie nun als Projektmitarbeiterin an einer Universität zum Thema Barrierefreiheit in Studium und Lehre. Warum die Aufklärungsarbeit ihr Herzensthema ist und warum sie den Verein Blickwinkel Diabetes gegründet hat, berichtet sie im Interview.
Ich war 17 Jahre als die Erkrankung bei mir ausgebrochen ist und gerade als Austauschülerin in den USA. Direkt zu Beginn meines mehrmonatigen Auslandaufenthaltes habe ich mich öfter schlapp gefühlt, was ich zunächst auf die vielen Umstellung geschoben hatte: neue Zeitzone, neue Sprache, neues Umfeld. Rückblickend hatte ich Symptome wie aus dem Lehrbuch – dennoch wurde mein Typ-1-Diabetes erst sehr spät erkannt. Irgendwann wurde ich öfter bewusstlos, auch im Schulunterricht. Meine Gastfamilie hat sich sehr um mich bemüht - ich war bei verschiedenen Ärzten, auch im Krankenhaus, aber niemand hat meinen Blutzucker gemessen. Es gab dann zwar einen Verdacht auf Diabetes, allerdings hielten mich die Ärzte mit 17 Jahren eigentlich für zu alt für eine Typ-1-Diabetes Diagnose. Ohne jegliche Schulung wurden mir pauschal drei Einheiten Insulin pro Tag verordnet. Zudem sollte ich so wenig Kohlenhydrate wie möglich zu mir nehmen, womit es mir nur noch schlechter ging. Nach etwa drei Monaten entschloss ich meinen Auslandsaufenthalt wieder abzubrechen.
Ich war 17 Jahre als die Erkrankung bei mir ausgebrochen ist und gerade als Austauschülerin in den USA. Direkt zu Beginn meines mehrmonatigen Auslandaufenthaltes habe ich mich öfter schlapp gefühlt, was ich zunächst auf die vielen Umstellung geschoben hatte: neue Zeitzone, neue Sprache, neues Umfeld. Rückblickend hatte ich Symptome wie aus dem Lehrbuch – dennoch wurde mein Typ-1-Diabetes erst sehr spät erkannt. Irgendwann wurde ich öfter bewusstlos, auch im Schulunterricht. Meine Gastfamilie hat sich sehr um mich bemüht, ich war bei verschiedenen Ärzten, auch im Krankenhaus, aber niemand hat meinen Blutzucker gemessen. Es gab dann zwar einen Verdacht auf Diabetes, allerdings hielten mich die Ärzte mit 17 Jahren eigentlich für zu alt für eine Typ-1-Diabetes Diagnose. Ohne jegliche Schulung wurden mir pauschal drei Einheiten Insulin pro Tag verordnet. Zudem sollte ich so wenig Kohlenhydrate wie möglich zu mir nehmen, womit es mir nur noch schlechter ging. Nach etwa drei Monaten entschloss ich meinen Auslandsaufenthalt wieder abzubrechen.
Vom Flughafen bin ich direkt ins Krankenhaus. Dort bekam ich eine zweiwöchige Schulung und eine angepasste Insulintherapie. Endlich wurde ich ernst genommen und konnte mir sicher sein, dass ich mir meine Symptome nicht nur eingebildet hatte. Die Diagnose Typ-1-Diabetes war für mich darum am Ende nicht so schlimm wie die psychische Komponente meiner Odyssee.
Vom Flughafen bin ich direkt ins Krankenhaus. Dort bekam ich eine zweiwöchige Schulung und eine angepasste Insulintherapie. Endlich wurde ich ernst genommen und konnte mir sicher sein, dass ich mir meine Symptome nicht nur eingebildet hatte. Die Diagnose Typ-1-Diabetes war für mich darum am Ende nicht so schlimm wie die psychische Komponente meiner Odyssee.
Tatsächlich war ich erst mal erleichtert, weil ich jetzt zumindest eine Diagnose hatte. 2011 gab es zwar noch keine Sensoren oder ähnliches von der Krankenkasse, aber nach und nach war auch in Deutschland mehr Technologie verfügbar, die einem das Blutzuckermanagement im Alltag erleichtert hat. Natürlich hatte ich immer wieder Phasen, in welchen ich mich gefragt habe, warum es gerade mich trifft. Ich glaube, das ist bei allen (chronischen) Erkrankungen so. Es gibt immer eine Phase, in der man traurig und auch wütend ist. Dann kommt irgendwann die Akzeptanz. Zurück an der deutschen Schule bin ich viel Unwissenheit und vielen Vorurteilen begegnet. Um dem entgegen zu wirken habe ich 2014 meinen Blog „Insulea“ gestartet.
Wie würdest Du deinen Alltag mit Typ-1-Diabetes in drei Emojis beschreiben?
Am Anfang waren das meine Eltern und meine Freund*innen, weil sie immer für mich da waren, auch im Krankenhaus. Meine Eltern und auch meine beste Freundin waren bei den Schulungen dabei. Dieses Interesse und die Hilfsbereitschaft fand ich schön, da habe ich mich aufgehoben gefühlt. Auch jetzt noch sind die Menschen in meinem Umfeld meine Superheld*innen, weil sie mich auffangen und ich über alles reden kann. Auch in der Diabetes Community fühle ich mich mittlerweile gut aufgehoben. All die Menschen sind wirklich heldenhaft für mich.
Am Anfang waren das meine Eltern und meine Freund*innen, weil sie immer für mich da waren, auch im Krankenhaus. Meine Eltern und auch meine beste Freundin waren bei den Schulungen dabei. Dieses Interesse und die Hilfsbereitschaft fand ich schön, da habe ich mich aufgehoben gefühlt. Auch jetzt noch sind die Menschen in meinem Umfeld meine Superheld*innen, weil sie mich auffangen und ich über alles reden kann. Auch in der Diabetes Community fühle ich mich mittlerweile gut aufgehoben. All die Menschen sind wirklich heldenhaft für mich.
In den ersten drei Jahren, also von 2011 bis 2014, wollte ich ironischerweise gar nichts mit anderen Menschen zu tun haben, die Diabetes haben. Ich hatte das Gefühl, ich muss alleine klarkommen. Erst durch meine Teilnahme am Camp D kam ich mit anderen Menschen mit Diabetes in Kontakt. Dabei habe ich gemerkt, wie wertvoll der Austatusch mit anderen Menschen ist, die selbst Typ-1-Diabetes haben. Jede*r von ihnen hat einen anderen Blickwinkel als zum Beispiel Ärztinnen, die zwar fachlich sehr viel wissen aber selbst keinen Diabetes haben. Heute weiß ich den Austausch mit anderen sehr zu schätzen. Darum habe ich auch den Verein Blickwinkel Diabetes gegründet, der eine unterstützende Community bietet.
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Unser primäres Ziel ist die Aufklärung über Diabetes aus verschiedenen Blickwinkeln. Gemeinsam macht das einfach noch viel mehr Spaß als alleine und man kann unterschiedliche Perspektiven schildern. Bei unserer Aufklärungsarbeit ist uns wichtig, nicht immer nur Positives zu erzählen, sondern allen Emotionen Raum zu geben. Gerade bei psychischen Begleiterkrankungen und anderen Sorgen und Problemen ist es total wichtig, über alle Emotionen zu sprechen – auch wenn das niemand gerne macht. Wir wollen damit mehr Akzeptanz für Diabetes erzeugen, den Umgang damit erleichtern und den Austausch zwischen Menschen fördern, die von Diabetes betroffen sind.
Unser primäres Ziel ist die Aufklärung über Diabetes aus verschiedenen Blickwinkeln. Gemeinsam macht das einfach noch viel mehr Spaß als alleine und man kann unterschiedliche Perspektiven schildern. Bei unserer Aufklärungsarbeit ist uns wichtig, nicht immer nur Positives zu erzählen, sondern allen Emotionen Raum zu geben. Gerade bei psychischen Begleiterkrankungen und anderen Sorgen und Problemen ist es total wichtig, über alle Emotionen zu sprechen – auch wenn das niemand gerne macht. Wir wollen damit mehr Akzeptanz für Diabetes erzeugen, den Umgang damit erleichtern und den Austausch zwischen Menschen fördern, die von Diabetes betroffen sind.
Wir sind für alle Menschen mit gelebter Diabetes-Erfahrung da - das schließt auch Menschen ein, die selbst keinen Diabetes haben, aber die Erfahrung miterleben. Sei es als Elternteil, als Lehrkraft, Partner*in, medizinische Fachkraft oder aus einem anderen Blickwinkel.
2019 wurde ich von der International Diabetes Federation zur Jugendbotschafterin für Deutschland nominiert und durfte am globalen Kongress der IDF in Südkorea teilnehmen. Dort habe ich viele internationale Leute kennengelernt, die auch Diabetes haben. Es war sehr bestärkend, Gemeinsamkeiten und auch Unterschiede festzustellen. Das Netzwerk, das dadurch entstanden ist, ist wie eine kleine Familie für mich. In Workshops zum Thema Aufklärungsarbeit und Projektmanagement konnte ich dort Projektideen entwickeln - Blickwinkel Diabetes war eine davon. In einem Interview für das Diabetes Journal habe ich dann einen Aufruf gestartet und schnell Leute gefunden, die mitmachen wollten.
Aktuell besteht unser Kernteam aus acht Mitgliedern, die sich wöchentlich online treffen. Hier kann jede*r Projektideen einbringen, an denen wir dann in kleineren Gruppen arbeiten. Seit letztem Jahr organisieren wir zum Beispiel regelmäßig Workshop-Wochenenden oder lokale Treffen in ganz Deutschland für Menschen mit gelebter Diabeteserfahrung. Wir suchen auch immer nach weiteren Leuten, die sich bei uns engagieren möchten – ob beim Organisieren von Veranstaltungen, mit einem Beitrag für Social Media, einem Gastbeitrag auf unserem Blog, oder auch etwas ganz anderem.
Aktuell besteht unser Kernteam aus acht Mitgliedern, die sich wöchentlich online treffen. Hier kann jede*r Projektideen einbringen, an denen wir dann in kleineren Gruppen arbeiten. Seit letztem Jahr organisieren wir zum Beispiel regelmäßig Workshop-Wochenenden oder lokale Treffen in ganz Deutschland für Menschen mit gelebter Diabeteserfahrung. Wir suchen auch immer nach weiteren Leuten, die sich bei uns engagieren möchten – ob beim Organisieren von Veranstaltungen, mit einem Beitrag für Social Media, einem Gastbeitrag auf unserem Blog, oder auch etwas ganz anderem.
Aktuell besteht unser Kernteam aus acht Mitgliedern, die sich wöchentlich online treffen. Hier kann jede*r Projektideen einbringen, an denen wir dann in kleineren Gruppen arbeiten. Seit letztem Jahr organisieren wir zum Beispiel regelmäßig Workshop-Wochenenden oder lokale Treffen in ganz Deutschland für Menschen mit gelebter Diabeteserfahrung. Wir suchen auch immer nach weiteren Leuten, die sich bei uns engagieren möchten – ob beim Organisieren von Veranstaltungen, mit einem Beitrag für Social Media, einem Gastbeitrag auf unserem Blog, oder auch etwas ganz anderem.
Am wichtigsten ist es mir ein Bewusstsein dafür zu schaffen, dass chronische Erkrankungen eine Belastung im Alltag sind. Dass die Leistungsfähigkeit aufgrund der Erkrankung fluktuieren kann, verstehen Menschen ohne Diabetes, chronische Erkrankung oder Behinderung oft nicht. An manchen Tagen zeige ich darum auf Social Media, wie ich beim Wandern einen Berg erklimme. An anderen Tagen zeige ich, wie ich wegen meiner Erkrankung im Bett liege, weil es nicht gut läuft. Außerdem finde ich es wichtig zu vermitteln, dass Diabetes nicht entsteht, weil man zu viel Zucker gegessen hat – egal ob es Typ-1- oder Typ-2-Diabetes ist. Es ist total okay, wenn Leute nicht über Diabetes Bescheid wissen, aber ich wünsche mir mehr Offenheit im Umgang mit Diabetes. Mehr Fragen anstatt Vorurteile.
Am wichtigsten ist es mir ein Bewusstsein dafür zu schaffen, dass chronische Erkrankungen eine Belastung im Alltag sind. Dass die Leistungsfähigkeit aufgrund der Erkrankung fluktuieren kann, verstehen Menschen ohne Diabetes, chronische Erkrankung oder Behinderung oft nicht. An manchen Tagen zeige ich darum auf Social Media, wie ich beim Wandern einen Berg erklimme. An anderen Tagen zeige ich, wie ich wegen meiner Erkrankung im Bett liege, weil es nicht gut läuft. Außerdem finde ich es wichtig zu vermitteln, dass Diabetes nicht entsteht, weil man zu viel Zucker gegessen hat – egal ob es Typ-1- oder Typ-2-Diabetes ist. Es ist total okay, wenn Leute nicht über Diabetes Bescheid wissen, aber ich wünsche mir mehr Offenheit im Umgang mit Diabetes. Mehr Fragen anstatt Vorurteilen.
Am wichtigsten ist es mir ein Bewusstsein dafür zu schaffen, dass chronische Erkrankungen eine Belastung im Alltag sind. Dass die Leistungsfähigkeit aufgrund der Erkrankung fluktuieren kann, verstehen Menschen ohne Diabetes, chronische Erkrankung oder Behinderung oft nicht. An manchen Tagen zeige ich darum auf Social Media, wie ich beim Wandern einen Berg erklimme. An anderen Tagen zeige ich, wie ich wegen meiner Erkrankung im Bett liege, weil es nicht gut läuft. Außerdem finde ich es wichtig zu vermitteln, dass Diabetes nicht entsteht, weil man zu viel Zucker gegessen hat – egal ob es Typ-1- oder Typ-2-Diabetes ist. Es ist total okay, wenn Leute nicht über Diabetes Bescheid wissen, aber ich wünsche mir mehr Offenheit im Umgang mit Diabetes. Mehr Fragen anstatt Vorurteilen.
Es kann immer passieren, dass die Blutzuckerwerte nicht im Zielbereich sind und man sich dadurch nicht gut fühlt. Wenn ich darum einen Termin absagen muss oder mich vielleicht sogar krankmelden muss, empfinde ich das als Einschränkung. Auch beim Sport muss ich mit Diabetes Dinge beachten, über die andere Menschen nicht nachdenken müssen. Es gibt Phasen, in denen ich keine Lust auf meinen Diabetes habe und damit überfordert bin. Manchmal kann es nervt es, die Pumpe ständig wechseln zu müssen, manchmal spinnt die Technik. Das kann frustrieren. Aber es ist nicht jeden Tag einschränkend für mich. Es gibt auch Phasen, da stört der Diabetes überhaupt nicht läuft einfach nebenbei. Mit Diabetes kann man zwar alles machen, aber nicht unbedingt in den Momenten, in denen man es machen möchte.
Es kann immer passieren, dass die Blutzuckerwerte nicht im Zielbereich sind und man sich dadurch nicht gut fühlt. Wenn ich darum einen Termin absagen muss oder mich vielleicht sogar krankmelden muss, empfinde ich das als Einschränkung. Auch beim Sport muss ich mit Diabetes Dinge beachten, über die andere Menschen nicht nachdenken müssen. Es gibt Phasen, in denen ich keine Lust auf meinen Diabetes habe und damit überfordert bin. Manchmal kann es nervt es, die Pumpe ständig wechseln zu müssen, manchmal spinnt die Technik. Das kann frustrieren. Aber es ist nicht jeden Tag einschränkend für mich. Es gibt auch Phasen, da stört der Diabetes überhaupt nicht läuft einfach nebenbei. Mit Diabetes kann man zwar alles machen, aber nicht unbedingt in den Momenten, in denen man es machen möchte.
Es kann immer passieren, dass die Blutzuckerwerte nicht im Zielbereich sind und man sich dadurch nicht gut fühlt. Wenn ich darum einen Termin absagen muss oder mich vielleicht sogar krankmelden muss, empfinde ich das als Einschränkung. Auch beim Sport muss ich mit Diabetes Dinge beachten, über die andere Menschen nicht nachdenken müssen. Es gibt Phasen, in denen ich keine Lust auf meinen Diabetes habe und damit überfordert bin. Manchmal kann es nervt es, die Pumpe ständig wechseln zu müssen, manchmal spinnt die Technik. Das kann frustrieren. Aber es ist nicht jeden Tag einschränkend für mich. Es gibt auch Phasen, da stört der Diabetes überhaupt nicht läuft einfach nebenbei. Mit Diabetes kann man zwar alles machen, aber nicht unbedingt in den Momenten, in denen man es machen möchte.
Als erstes wünsche ich mir, dass Ärzte und Ärztinnen, medizinische Fachkräfte, aber auch Eltern oder andere Betreuer*innen die individuelle Erfahrung von Menschen und insbesondere Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes ernster nehmen. Wir leben 24 Stunden am Tag und sieben Tage die Woche mit unserer Erkrankung. Da kennen wir uns manchmal besser aus, als Fachpersonal, das uns vielleicht alle paar Monate sieht. Als zweites wünsche ich mir, dass irgendwann niemand mehr an Typ-1-Diabetes erkranken muss. Dass die Forschung da immer näher heran kommt finde ich sehr faszinierend. Außerdem wünsche ich mir noch, dass man sich freier aussuchen kann, welche Technologie für einen selbst die passendste ist und die Algorithmen der Systeme noch besser werden.
Als erstes wünsche ich mir, dass Ärzte und Ärztinnen, medizinische Fachkräfte, aber auch Eltern oder andere Betreuer*innen die individuelle Erfahrung von Menschen und insbesondere Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes ernster nehmen. Wir leben 24 Stunden am Tag und sieben Tage die Woche mit unserer Erkrankung. Da kennen wir uns manchmal besser aus, als Fachpersonal, das uns vielleicht alle paar Monate sieht. Als zweites wünsche ich mir, dass irgendwann niemand mehr an Typ-1-Diabetes erkranken muss. Dass die Forschung da immer näher heran kommt finde ich sehr faszinierend. Außerdem wünsche ich mir noch, dass man sich freier aussuchen kann, welche Technologie für einen selbst die passendste ist und die Algorithmen der Systeme noch besser werden.
Als erstes wünsche ich mir, dass Ärzte und Ärztinnen, medizinische Fachkräfte, aber auch Eltern oder andere Betreuer*innen die individuelle Erfahrung von Menschen und insbesondere Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes ernster nehmen. Wir leben 24 Stunden am Tag und sieben Tage die Woche mit unserer Erkrankung. Da kennen wir uns manchmal besser aus, als Fachpersonal, das uns vielleicht alle paar Monate sieht. Als zweites wünsche ich mir, dass irgendwann niemand mehr an Typ-1-Diabetes erkranken muss. Dass die Forschung da immer näher heran kommt finde ich sehr faszinierend. Außerdem wünsche ich mir noch, dass man sich freier aussuchen kann, welche Technologie für einen selbst die passendste ist und die Algorithmen der Systeme noch besser werden.
Einerseits, weil ich die Forschung von GPPAD total wichtig finde. Die Kampagne ist eine gute Möglichkeit lebhaft zu vermitteln, woran bei GPPAD geforscht wird, wie die Studien ablaufen und wer daran beteiligt ist. Ich finde es wichtig, dass diese Forschung vor allem auch innerhalb der Diabetes Community bekannt ist. Aber auch, dass die Kampagne allgemein über die Herausforderungen von gerade Kindern mit Diabetes aufklärt, finde ich unterstützenswert. Alle Kinder und Menschen mit Diabetes, mit chronischen Erkrankungen, mit Behinderungen benötigen generell mehr Aufmerksamkeit und ich unterstütze gerne die Aufklärung darüber.
Einerseits, weil ich die Forschung von GPPAD total wichtig finde. Die Kampagne ist eine gute Möglichkeit lebhaft zu vermitteln, woran bei GPPAD geforscht wird, wie die Studien ablaufen und wer daran beteiligt ist. Ich finde es wichtig, dass diese Forschung vor allem auch innerhalb der Diabetes Community bekannt ist. Aber auch, dass die Kampagne allgemein über die Herausforderungen von gerade Kindern mit Diabetes aufklärt, finde ich unterstützenswert. Alle Kinder und Menschen mit Diabetes, mit chronischen Erkrankungen, mit Behinderungen benötigen generell mehr Aufmerksamkeit und ich unterstütze gerne die Aufklärung darüber.
Einerseits, weil ich die Forschung von GPPAD total wichtig finde. Die Kampagne ist eine gute Möglichkeit lebhaft zu vermitteln, woran bei GPPAD geforscht wird, wie die Studien ablaufen und wer daran beteiligt ist. Ich finde es wichtig, dass diese Forschung vor allem auch innerhalb der Diabetes Community bekannt ist. Aber auch, dass die Kampagne allgemein über die Herausforderungen von gerade Kindern mit Diabetes aufklärt, finde ich unterstützenswert. Alle Kinder und Menschen mit Diabetes, mit chronischen Erkrankungen, mit Behinderungen benötigen generell mehr Aufmerksamkeit und ich unterstütze gerne die Aufklärung darüber.
Zum Umgang mit Diabetes gehört viel Mut. Darum passt das Superhelden Thema wirklich gut. Als ich damals mit Diabetes in die Schule gegangen bin, habe ich anfangs oft blöde Kommentare bekommen. Ich wurde teilweise aufgefordert mir doch lieber auf der Toilette Insulin zu spritzen, damit die anderen das nicht sehen müssten. Es erforderte viel Mut standhaft zu bleiben und klarzustellen, dass ich mich nicht verstecken werde. Der Diabetes gehört zu mir und wenn wem es nicht gefällt kann ja weggucken. Heldenhaft waren für mich in solchen Situationen vor allem auch meine Freund*innen, die sich für mich eingesetzt haben.
Zum Umgang mit Diabetes gehört viel Mut. Darum passt das Superhelden Thema wirklich gut. Als ich damals mit Diabetes in die Schule gegangen bin, habe ich anfangs oft blöde Kommentare bekommen. Ich wurde teilweise aufgefordert mir doch lieber auf der Toilette Insulin zu spritzen, damit die anderen das nicht sehen müssten. Es erforderte viel Mut standhaft zu bleiben und klarzustellen, dass ich mich nicht verstecken werde. Der Diabetes gehört zu mir und wenn wem es nicht gefällt kann ja weggucken. Heldenhaft waren für mich in solchen Situationen vor allem auch meine Freund*innen, die sich für mich eingesetzt haben.
Zum Umgang mit Diabetes gehört viel Mut. Darum passt das Superhelden Thema wirklich gut. Als ich damals mit Diabetes in die Schule gegangen bin, habe ich anfangs oft blöde Kommentare bekommen. Ich wurde teilweise aufgefordert mir doch lieber auf der Toilette Insulin zu spritzen, damit die anderen das nicht sehen müssten. Es erforderte viel Mut standhaft zu bleiben und klarzustellen, dass ich mich nicht verstecken werde. Der Diabetes gehört zu mir und wenn wem es nicht gefällt kann ja weggucken. Heldenhaft waren für mich in solchen Situationen vor allem auch meine Freund*innen, die sich für mich eingesetzt haben.
© Institut für Diabetesforschung – Helmholtz Munich 2023
