Über mich:
Mein Name ist Sarah Marina Merkel. Ich bin 30 Jahre alt und stolze Mama von zwei wundervollen Kindern. Mit meinem Mann, meinem Sohn Samu und meiner Tochter Mila genieße ich das Familienleben im schönen Bayern. Seit 16 Jahren ist Typ-1-Diabetes mein täglicher Begleiter. Meine Einstellung: „Wenn man den Typ-1-Diabetes annimmt, kann man ein ganz „normales“ Leben führen.“ Folge mir auf Instagram (@sarahmmarina), um gemeinsam „stark mit Typ-1-Diabetes zu sein“.
Habt ihr Fragen zu meinem Alltag als Mama mit Typ-1-Diabetes? Oder wollt ihr eure eigenen Erfahrungen teilen? Dann schreibt doch gerne einen Kommentar zu meinem Beitrag!
Warum ich meine Kinder auf ein Frühstadium von Typ-1-Diabetes testen ließ
Als ich zum ersten Mal von der Fr1da-Studie zur Erkennung eines Frühstadiums von Typ-1-Diabetes hörte, hatte ich selbst noch keine Kinder. Ein Dozent des Helmholtz Zentrums stellte die Studie in der Diabetes-Selbsthilfegruppe vor.
Damals war ich sehr skeptisch. Ich dachte: „Wenn ich mal Kinder habe, werde ich sie auf keinen Fall zu dieser Studie anmelden! Warum auch? Um zu wissen, dass meine Kinder bald krank werden würden? Da lasse ich sie lieber jede Sekunde ihrer Kindheit, in der sie noch gesund sind, genießen, anstatt womöglich schon vorher ein überbehütendes Verhalten an den Tag zu legen.“
Dann bekam ich meine beiden Kinder Samu und Mila. Noch immer war ich der festen Überzeugung, gar nicht wissen zu wollen, ob meine Kinder vielleicht irgendwann – genau wie ich – an Typ-1-Diabetes erkranken würden. Außerdem schien mir Typ-1-Diabetes im Vergleich zu anderen Krankheiten noch als kleineres Übel, das meinen Kindern wiederfahren könnte. Schließlich kenne ich mich als Typ-1-Mama ja bestens mit der Krankheit aus und weiß damit umzugehen.
Doch als Samu etwa zwei Jahre alt war, veränderten sich meine Gedanken diesbezüglich schlagartig. Er hatte eine Phase, in der er plötzlich sehr viel trank. Er war eigentlich schon windelfrei, doch es passierten nachts ab und an wieder „Unfälle“, sodass wir ihm zeitweise wieder Windeln zum Schlafen anzogen. Meine Sorge um Samus Gesundheit wurde immer größer. Ich begann während seines Mittagsschlafes und auch nachts, mit meinem Messgerät seinen Blutzucker zu messen. Die Werte lagen immer im Normbereich, aber ich blieb weiterhin sehr beunruhigt. Das ganze Drama meiner Diagnose kam wieder hoch und so entschieden wir, den Früherkennungstest doch bei beiden Kindern durchführen zu lassen. Gerade unser „Großer“ hatte für seine 2 jungen Jahre schon genug durchgemacht. Ein Unfall im letzten Trimester der Schwangerschaft, eine Woche Kinderklinikaufenthalt ohne Mama aufgrund des Geburtsverlaufes und eine schwere Unterzuckerung bei der Geburt hatten unserem tapferen Samu ganz schön zugesetzt. Ich wollte auf keinen Fall, dass er noch mehr ertragen musste. Deshalb fassten wir einen Entschluss: „Wenn es eine Chance gibt, ihn wenigstens vor Typ-1-Diabetes zu bewahren, dann nehmen wir die Möglichkeit wahr.“
Der Kinderarzt nahm dann schließlich vor einigen Wochen über die Fingerbeere etwas Blut bei Samu und Mila ab. Dann hieß es erstmal abwarten für uns, bis die Testergebnisse kommen sollten. Die 3 Wochen, in denen wir auf gute Nachrichten hofften, kamen mir wie eine Ewigkeit vor. Dann war es endlich soweit. Die Testergebnisse waren da. Es folgte die große Erleichterung. Bei beiden Kindern alles in Ordnung! Es haben sich bislang keine Inselautoantikörper gebildet! Uns ist allen ein riesiger Stein vom Herzen gefallen. Denn obwohl ich mich bestens mit Typ-1-Diabetes auskenne, will natürlich jede Mama, dass ihre Kinder eine gesunde und unbeschwerte Kindheit erleben können.
Meine Kinder werde ich deshalb in der nächstmöglichen Altersgruppe (zwischen 9 und 10 Jahren) der Fr1da-plus-Studie noch einmal testen lassen. Sollten irgendwann einmal Inselautoantikörper festgestellt werden, bedeutet die Möglichkeit zur Teilnahme an der Fr1da-plus-Studie eine große Erleichterung für uns. Es verschafft uns einfach Sicherheit, zu wissen, dass man begleitet wird und jemand beratend zur Seite steht. Der Übergang in den Typ-1-Diabetes würde uns nicht eiskalt erwischen. So könnte der ganze Prozess nach der Diagnose begleitend zu Hause stattfinden und wochenlange nervenaufreibende Klinikaufenthalte würden uns erspart bleiben. Außerdem ist es ein gutes Gefühl, zu wissen, dass es mit der vorbeugenden Fr1da-Insulin-Interventionsstudie wenigstens eine Chance auf die Verzögerung oder sogar Verhinderung der Erkrankung gibt.
Meine Typ-1-Story
Als ich 15 Jahre alt war traten die Symptome auf. Aber damals hatte ich keine Ahnung, dass es Typ-1-Diabetes überhaupt gibt. Es ging mir nicht gut, ich hatte Gewicht verloren, trank viel mehr als sonst und meine Regel blieb aus. Mein erster Verdacht – eine ungeplante Schwangerschaft – bestätigte sich bei meiner Frauenärztin dann aber nicht.
Der Besuch bei meiner Frauenärztin ergab nur, dass meine Zuckerwerte erhöht waren. Man vermutete, es läge vielleicht am Marmeladenbrot zum Frühstück. Ich war erleichtert und freute mich, denn kurz darauf flog ich in die USA, um meine Oma zu besuchen. Im Nachhinein betrachtet, ärgert es mich, dass bei diesem Arztbesuch keine richtige Diagnose gestellt wurde. Das hätte mir und meiner Familie wohl einen großen Schock erspart.
So ging es also für mich in die Ferien. Eine Woche vor Abflug hatte ich schon 2 kg abgenommen und dachte es läge einfach an der Aufregung vor der großen Reise! Und der starke Durst? Ach, es war Sommer, da muss man ja viel trinken! Und endlich war es soweit, es ging ab nach Seattle – einem wahren „Food Heaven“ für Teenager: Sprite, Coke, „All you can eat“, Pancakes … Und dennoch wurde ich immer dünner. Innerhalb von nur 2 Wochen verlor ich 10 weitere Kilo. Meine Mutter und ich eckten mittlerweile immer mehr an. Sie dachte ich hätte Bulimie und würde das Essen wieder erbrechen. Anders konnte sie sich meinen Gewichtsverlust nicht erklären. Meine Gedanken dazu waren nur: „Ach, ist doch bestimmt nur die Sehnsucht nach meinem Freund zu Hause…“
Doch dann folgte ein Schockerlebnis! Als ich morgens aufwachte, schien mein Durst unstillbar zu sein. Ich trank 2 Liter innerhalb einer halben Stunde und mir war kotzübel. Ich musste auf die Toilette, um zu erbrechen. Da war gerade meine kleine Schwester im Badezimmer. Verängstigt von meinem schlechten Zustand rief sie nach unserer Mama: „Sarah ist ganz grün im Gesicht und ich habe Angst vor ihr!“ Meine Schwester war damals gerade 7 Jahre alt. Von dem Moment fehlt mir jegliche Erinnerung.
Als ich aufwachte lag ich in einem fremden Raum. Draußen war es dunkel und die Uhr neben mir zeigte „03:08 a.m.“ an. Ich war völlig orientierungslos: „Wo bin ich? Was ist nur los?“ Eine unbekannte Stimme sagte: „Hey Cutie, great that you are awake! You are at the Intensive Caring Station because you have diabetes. I am your night sister, tell me if you need something.” Dies waren die ersten Worte nachdem ich wieder zu mir kam. Ich werde sie in meinem Leben nie mehr vergessen. In meinem Kopf überschlugen sich die Gedanken: „Intensivstation? Diabetes? Was zur Hölle?“
Der Urlaub war dann gelaufen! Es folgten verunsichernde und anstrengende Wochen. Ich musste innerhalb weniger Tage mit Spritzen und allem was dazugehört klarkommen, sonst hätte ich die Klinik nicht verlassen und schon gar nicht in den Flieger zurück nach Hause steigen dürfen! Daheim angekommen ging es für mich gleich in die nächste Klinik, um alles nochmal in Ruhe in Deutsch zu lernen und eine optimale Einstellung zu finden. Kurzum – ein echtes Drama! Ein Drama, das auch ganz schnell anders hätte enden können, wenn ich nicht rechtzeitig in der Intensivstation angekommen wäre.
Um solch ein erschreckendes Erlebnis für andere zu vermeiden, unterstütze ich gerne die Kampagne „Lasst uns über 1 reden“ des Helmholtz Zentrums München, um vor allem auf die Möglichkeiten zur Früherkennung von Typ-1-Diabetes aufmerksam zu machen. Das Helmholtz Zentrum München ermöglicht es, frühzeitig ein erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabetes oder ein Frühstadium bei Kindern zu erkennen. Das hilft Familien im Falle einer positiven Diagnose dabei, nicht völlig von der Schockdiagnose überrollt zu werden, so wie ich und meine Familie es in meiner Jugend leider erlebt haben. Und im besten Fall könnte der Ausbruch der Erkrankung verzögert oder hoffentlich sogar ganz verhindert werden, wenn man an einer Studie zur Vorbeugung teilnimmt.
No Comments.